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2018年10月1日

基因应该影响政策吗?

舆论形象

基因组学研究产生的知识目前正被纳入诊断、预防医学和治疗学。基因数据还帮助加速了新药的开发。

直到最近,包含遗传信息的数据集才变得足够大,足以发现导致特定疾病的罕见遗传变异。就在上个月,制药公司葛兰素史克(GlaxoSmithKline)向消费者基因公司23andMe投资3亿美元,以获得更多的基因数据。

除了毒品开发,在美国和几个欧洲国家,制药公司现在被允许将一些药物的价格与其为患者和卫生系统产生的价值联系起来。在许多情况下,这种基于迹象的定价导致利益最多的患者的亚组价格上涨,这些价格可以根据一个人的遗传弥补来确定。

以上实施例说明了基于遗传数据的医学创新的诱导潜力以及对基于我们的遗传构成的个体遗传数据隐私和歧视性处理的担忧。例如,可能会出现意外后果,使制药公司注意到精密药物。

与遗传数据的滥用相关的疑虑也在部分地增长,因为我们的知识基础将遗传因素联系起来具有复杂的社会经济结果等教育程度的迅速增长。因此,社会可能面临着关键问题,例如:应该在社会和经济政策的设计中考虑分子遗传信息吗?基因应该如何在社会对社会经济问题的思考中发挥作用?

遗传标记在公共政策设计中的成功使用可能与如何传播利用遗传数据的分析结果有关。例如,假设遗传筛选可以可靠地预测学习障碍,这是许多基因的功能,每个基因的影响非常小。如果从一组已经证实有显著(但个别很小)影响的遗传标记中计算出一个分数,这个分数可以被解释为一个人患这种疾病的风险的衡量,在许多情况下,心理学家可能需要数年的时间来诊断。

知道孩子是否有较高的学习不良风险后,父母现在可以在通过常规手段得到正式诊断的数年前进行不同的投资。有效支持这类交流并限制意外后果的法规可能有助于提高儿童发展福利。

However, if the genetic test results are poorly communicated, unintended consequences, e.g., due to an over-response to the size of the effect of the genetic predisposition, may lead parents into making a wrong decision that might accentuate rather than mitigate this genetic predisposition.

使用遗传数据的大量科学研究可以提供当代的政策辩论。虽然科学证据是利用不确定性的,但整合基于证据的政策中的基因组研究结果为个人和社会提供了巨大的潜在奖励和风险。

目前,数百万个体正在从祖先等公司购买遗传测试套件或23andme。当个人购买这些套件时,他们选择允许这些公司在数据库中包含可以销售给制药机构的数据库的匿名遗传信息。

为了揭示遗传数据的价值,需要谨慎地交流科学见解,避免哗众取众和污名化,并表明考虑到这一知识对社会的更广泛影响。将基因研究纳入政策讨论的成功还需要社会超越讨论某一特定结果或特征是否主要是基因的功能。相反,这些讨论应该反映考虑其他政策干预目标的情况,并询问现有证据是否表明一项政策将通过成本效益测试。

遗传学影响不同政策领域的可能成功取决于政策辩论,而不是播种关于变化的宿命论,而是评估具体的、实用的工具,这些工具将重新组织政策目标的构成,从而改善社会福利。

©Steven F. Lehrer

阅读Steven F. Lehrer的完整文章,用共同作者Weili Ding编写,“分子遗传数据在公共政策中的作用是什么?

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